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Noticias Piel Mariposa


La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética y sin cura. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de aquellas personas que la padecen, tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. Sin embargo, las consecuencias de la enfermedad van más allá afectando a los distintos órganos del cuerpo e influyendo a nivel psicológico y social. Se trata de una enfermedad que puede afectar a cualquier familia, sin esperarlo.

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, apoya, acompaña y atiende a las personas con Piel de Mariposa de toda España desde hace más de 25 años. Para ello cuenta con un equipo especializado de enfermería, trabajo social y psicología. Desempeñan un papel de apoyo no solo para las familias sino también para los profesionales que les atienden, ya que al tratarse de una enfermedad rara desconocen la enfermedad. Entre todos podemos dar alas a las Personas con Piel de Mariposa.

ABASTHOSUR se unen en la iniciativa solidaria #YoVendoMiCuerpo para que el mundo entero conozca la Piel de Mariposa. Para concienciarnos sobre las necesidades de las familias y contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos. Sigamos volando 🦋